Hjem > Forskeren forklarer > Livet med en voksen datter med spiseforstyrrelse

Livet med en voksen datter med spiseforstyrrelse

Å ha en datter i familien med alvorlig spiseforstyrrelse har stor innvirkning på familielivet. Solveig Margaret Thomassen og Anne-Lise Grønningsæter Loftfjell har intervjuet 11 foreldre til voksne døtre med alvorlig spiseforstyrrelse.

Solveig Margaret Thomassen (til venstre) og Anne-Lise Grønningsæter Loftfjell har forsket på hvordan det er å leve sammen med en voksen datter over 18 år med alvorlig spiseforstyrrelse. (Foto: Evgenii Saenko)

Studien er et delprosjekt av en større studie om multifamilieterapi som pågår ved Nordlandssykehuset. Målet med studien er å få frem hvordan det er å leve sammen med en voksen datter over 18 år med alvorlig spiseforstyrrelse. Både Solveig Margaret Thomassen og Anne-Lise Grønningsæter Loftfjell er universitetslektorer ved

Å ha en datter i familien med alvorlig spiseforstyrrelse viser seg å ha stor innvirkning på familielivet. Foreldrene blir engstelige og bekymret og føler at det å ha en så stor omsorgsbyrde er belastende. De gir også uttrykk for å ha større behov for informasjon og støtte fra hjelpeapparatet. Det er en klar sammenheng mellom hvor lenge sykdommen har pågått og hvordan det erfares for foreldrene.

Hva er prosjektets innhold?

I dette prosjektet ønsker vi å få en større forståelse for hvordan foreldrene opplever å ha en så alvorlig syk datter. For å undersøke dette brukte vi kvalitativ forskningsmetode der vi brukte dybdeintervju med åpne spørsmål for å få frem foreldrenes opplevelser. Det var fem mødre og seks fedre til en voksen datter mellom 21 og 23 år med anoreksi eller bulimi som ble intervjuet.

Foreldrene ble intervjuet hver for seg og intervjuene varte fra én til halvannen time. Vi analyserte intervjuene i etterkant for å finne frem likheter og variasjoner i deres erfaringer for å finne tema som formidlet opplevelsen deres. Disse funnene ble formidlet gjennom en artikkel som ble publisert i Sykepleien forskning. Funnene er også lagt frem på en forskningskongress i Vaasa i Finland.

Hvilke spørsmål stilte dere deltakerne?

Vi startet med å be foreldrene fortelle hvordan det har vært å være foreldre til en voksen datter med alvorlig spiseforstyrrelse. Vi erfarte da at de snakket veldig fritt om sine erfaringer, både negative og positive erfaringer. Som oppfølgingsspørsmål spurte vi om det hadde vært noe som var spesielt utfordrende.

Forskning og erfaring viser at mange opplever angst, bekymring og depresjon – er det noe de kjenner seg igjen i? Hvordan opplevde de møtet med helsevesenet? Hadde de kjent på ensomhet, skyldfølelse og sinne? Skulle de ønske noe var annerledes?

Hva fant dere?

Vi fant at belastninger, engstelse, maktesløshet og ensomhet var sentrale elementer. For å unngå en forverring av sykdommen, etterkom foreldrene i vår studie mange av døtrenes krav. Som for eksempel at familien måtte slutte å lage mat hjemme. Spiseforstyrrelsen rådet over matlaging, måltidene og all sosial omgang. Datterens behov for å kontrollere maten medførte kontrolltap og ensomhet hos foreldrene.

Foreldrene var redde for at datteren skulle bli enda sykere og dø. Redselen for at noen skulle si eller gjøre noe som forverret sykdommen var så stor at de unngikk sosial kontakt. Foreldrene ble gående på tå hev for ikke å trigge sykdommen, de følte seg isolert i eget hjem og mistet kontakt med familie og venner.

Foreldrene ønsket informasjon og råd for å forstå sykdommen slik at de kunne være til hjelp for datteren, men ble avvist av hjelpeapparatet som viste til taushetsplikten. De opplevde også at den syke ble møtt av holdninger fra helsepersonell om at dette ikke var en ordentlig sykdom.

Generelt sett opplevde foreldrene at helsepersonell manglet kunnskap om spiseforstyrrelser. Foreldrene beskriver situasjonen de var i som så krevende at de lurte på om livet var verdt å leve. Deres ansvar var overveldende.

Hvorfor er dette viktige funn?

Det meste av forskningen på dette feltet tar utgangspunkt i barn under 18 år. Denne studien er så langt vi kjenner til den første som utelukkende er basert på opplevelsen til foreldre til voksne døtre over 18 år.

Flere studier har sammenlignet pårørende til mennesker med spiseforstyrrelser med andre grupper som har alvorlig lidelser som rusmisbruk, depresjon og schizofreni, og de fant at pårørende til disse har dårligere livskvalitet enn mennesker med psykoseproblematikk.

For å kunne anerkjenne og bekrefte den vanskelige situasjonen disse foreldrene står i, så trengs det kunnskap om hvordan dette oppleves. Familien følte seg stigmatisert fordi det er en forventning i samfunnet om at voksne barn skal klare seg selv. Selv om disse døtrene er voksne, har de et barns behov for omsorg og dette er kunnskap vi trenger for å forbedre tjenesten.

Hvilke nye kunnskapshull har denne studien avdekket?

På grunn av taushetsplikten erfarte foreldrene at de ikke fikk hjelp og støtte fra helsevesenet. Som pårørende er man bekymret selv om barnet er over 18 år. Foreldrene opplevde å bli ekskludert til tross for at brukermedvirkning og familieperspektivet er lovpålagt.

Spesielt helsepersonell trenger kunnskap om foreldrenes opplevelse for å kunne forstå, skape mening og håndtere den krevende situasjonen disse foreldrene står i. Samtidig kan disse erfaringene brukes til å utvikle tjenester som imøtekommer pårørende til voksne på en bedre måte.

Hvordan har dere ivaretatt brukerinvolveringen gjennom forskningsprosessen?

Brukerne/foreldrenes opplevelser har under hele prosessen vært førende for studien. Funnene ble presentert i sluttfasen til en mor og en datter som kjente seg godt igjen.

LES MER: Foreldres opplevelse av å ha en voksen datter med spiseforstyrrelse

KONTAKT (e-post): Anne-Lise Grønningsæter Loftfjell og Solveig Margaret Thomassen

Del gjerne denne siden med dine venner og meld deg på vårt nyhetsbrev.

Skriv gjerne en kommentar nedenfor. Vi ber alle om å bruke vanlig folkeskikk når de kommenterer og husk at det som skrives blir lest av mange andre. Vi fjerner meldinger med trakassering og hat, og falske profiler.

Vennlig hilsen redaksjonen.