Hjem > Nyheter > Sammenvevde liv

Sammenvevde liv

En alvorlig psykisk lidelse rammer flere personer enn den som blir syk. Som pårørende har man ofte kunnskap og erfaringer man ønsker å formilde. Likevel opplever mange å bli oversett av helsepersonell.

-Jeg har stor tro på at det å samles på toppmøtet i mai vil føre til endringer, sier Bente M. Weimand.

– De pårørendes liv er nøye sammenvevd med livet til den som har en alvorlig psykisk lidelse, sier forsker Bente Weimand – ved FOU-avdelingen ved divisjon for psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus (Ahus).

Som pårørende har man gjerne levd nært innpå den som har den psykiske lidelsen over mange år. Pårørende sliter ofte tungt, både fordi den som er syk ikke får tilstrekkelig oppfølging, og fordi de selv blir stående alene.

Studien viser at disse pårørende har dårligere helse enn folk flest. Mange har vanskelig økonomi på grunn av situasjonen, og trenger avlasting og mulighet for å ha tid til seg selv. Dette kommer tydelig frem i Weimands studie «Sammenvevde liv – å være pårørende til personer med alvorlige psykiske lidelser».

– Hele familien kan være utslitt, sier hun.

Pårørende trenger støtte
Weimands avhandling viser at pårørende har behov for både emosjonell og praktisk støtte. Å bli hørt og tatt på alvor, og få en opplevelse av at noen forstår deres situasjon gir emosjonell støtte. Rådgiving og opplæring, samt å lære mestringsstrategier er også viktig for at pårørende skal takle påkjenningene de har.

Praktisk støtte er for eksempel at helsepersonell kan svare på spørsmål, gi informasjon, veiledning og råd. Videre kan støtte være å involvere pårørende i behandlingen og oppfølging av den som er syk.

– Slike tiltak gir også emosjonell støtte til pårørende. Når man vet at brukeren er trygg og får hjelp er det i seg selv avlastende, viser avhandlingen.

Når den som har den alvorlige psykiske lidelsen kommer i kontakt med behandlingstilbud, har pårørende en forventning om at deres verdifulle erfaringer blir hørt, og at de vil bli møtt med tilbud om støtte og hjelp.

– Det viser seg at mange opplever å bli møtt av helsepersonell som ikke vil høre hva de har å si, og de pårørende blir sjelden inkludert i behandlingen, eller ivaretatt for sine egen helses skyld, sier Weimand.

Ikke tradisjon
– Hvorfor er det slik?

– Det er både manglende rutiner og tradisjoner som er til hinder, mener Weimand, og føyer til at systemet kan stenge for muligheten til å samarbeide med de pårørende innenfor psykiske helsetjenester.

Hun har latt sykepleierne fortelle fra sitt ståsted. De synes det er vanskelig å samarbeide med pårørende av flere grunner. En viktig grunn ser ut til å være fordi det ikke er tradisjon for det.

– For å spissformulere det, sier Weimand, kan en si at familien ikke inngår i tenkningen i psykiske helsetjenester. Hun har også kommet frem til at regler og rutiner kan bidra til at helsepersonell synes det er vanskelig å gi støtte til pårørende.

Særlig taushetsplikten kan gjøre samarbeidet problematisk. Det kan være familieforhold som gjør at brukerne og helsepersonell ikke ønsker å inkludere de nærmeste. I noen tilfeller kan også brukerens ønske om dette variere.

– Studien viste at mange sykepleiere synes det er vanskelig å møte og svare på spørsmål fra pårørende fordi man er redd for å overskride grensen for hva man kan si. Men manglende samarbeid kan også være et ressursspørsmål, mener forskeren.

– I alle oppgavene man skal rekke stiller pårørende bakerst. Det er et tankekors at innenfor somatikken er det en selvfølge å informere og ivareta de pårørende, påpeker hun.

Etiske dilemmaer
Et viktig premiss for Weimands avhandling er at psykisk lidelse ikke bare kan sees som et individuelt problem, men må forstås relasjonelt.

– I behandlingen legges det jo nettopp vekt på relasjoner. Det er en anerkjent sannhet at helsepersonell må ha en allianse med brukeren, noe som krever innsats, sier Weimand som selv er psykiatrisk sykepleier.

– Det er viktig å spørre seg om det er slik at relasjonen mellom helsepersonell og bruker anses som viktigere enn relasjoner pasienten har til andre menneskene i livet sitt? konkretiserer hun.

– Men hva med de vanskelige tilfellene der relasjonen med familien er skadelig eller traumatiserende for brukeren?

– Mine studier dreier seg om pårørendes perspektiv. Samtidig kommer det frem i sykepleiestudien at det er tilfeller hvor brukerne har en historie som gjør det vanskelig eller feil å inkludere familien, sier Weimand, og legger til at familien kan trenge støtte selv om de ikke skal være en del av behandlingen.

Den største utfordringen, slik Weimand ser det, er likevel at tenkning i psykisk helsetjenester i dag holder hele familien utenfor. Hennes ønske er at man i stedet kan være med å gjenopprette eller styrke relasjonene brukeren har til familien.

– Da trengs det mer kunnskap og andre arbeidsmetoder enn det som synes som vanlig praksis, i følge mine studier, sier Weimand.

Hun ønsker seg et inkluderende samspill mellom forskere, brukere, pårørende helsetjenester og utdanningsinstitusjoner, noe hun hevder må til for å endre praksis i psykiske helsetjenester.

VIL DU LESE MER?
Bente M. Weimands avhandling «Sammenvevde liv – Å være pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse» er en oversettelse av: ”Experiences and Nursing Support of Relatives with Severe Mental Illness”, som ble avlagt ved Karlstads universitet i 2012.

Både den engelske avhandlingen og den norske oversettelsen er til utlån fra Erfaringsbasen. Ta kontakt på bibliotek@erfaringskompetanse.no for gratis utlån.

Pårørende er en ressurs som ikke høres

Del gjerne denne siden med dine venner og meld deg på vårt nyhetsbrev.

Skriv gjerne en kommentar nedenfor. Vi ber alle om å bruke vanlig folkeskikk når de kommenterer og husk at det som skrives blir lest av mange andre. Vi fjerner meldinger med trakassering og hat, og falske profiler.

Vennlig hilsen redaksjonen.